CVID is een afweerstoornis; mensen met deze stoornis zijn altijd ziek.
Vanaf 27 april t/m 2 mei komen is de collecte week in de gemeente Rheden, Doesburg en Arnhem
Een knalactie is begonnen op 1 april. Spar in Dieren en Loenen zullen een half jaar lang zoveel mogelijk petflessen (statiegeld) inzamelen!
De Spareigenaren Martin en Miranda hebben voor deze Stichting gekozen, omdat het hierbij om een gezin uit de buurt (Dieren) gaat. Het gezin heeft drie kinderen waarvan allen deze vreselijke ziekte hebben en ook de moeder weet sinds 2014 dat ook zij deze vreselijke ziekte heeft. De ouders zijn de stichting “Doorgaan met CVID” begonnen in 2011. Het persoonlijke en aangrijpende verhaal heeft Martin en Miranda doen besluiten om lopende statiegeldacties af te ronden en ruimte te maken voor dit nieuwe goede doel. Martin: “het betreft een bijzonder zeldzame aandoening, met een slechte prognose voor de patiënten, die nauwelijks bekendheid heeft en daarom ook weinig aandacht krijgt vanuit de overheid en farmaceutische industrie. Dit betekent dat er nog veel onderzoek nodig is en daar is veel geld voor nodig. Op deze manier willen wij graag een bijdrage leveren aan verder onderzoek, bekendheid en begrip voor deze ernstige ziekte en ondersteuning voor de stichting. Wij zullen proberen om meerdere Spar ondernemers bereid te vinden om mee te doen aan deze statiegeld-actie.
Klanten kunnen bij het inleveren van hun lege flessen en kratten kiezen om hun statiegeld te doneren aan dit goede doel, de “Stichting Doorgaan met CVID”.
GWW ingenieurs reed een oude Jeep Dodge WC51, de winkel in als kick-off voor de statiegeldactie.
De Stichting “Doorgaan met CVID” houdt in de week van 27 april t/m 2 mei 2015 een huis aan huis collecte in verschillende gemeenten in Nederland.
Doel van de stichting:
De stichting is geregistreerd als een ANBI-organisatie (d.w.z. door de overheid erkend als Algemeen Nut Beogende Instelling), aantoonbare giften zijn daardoor aftrekbaar voor de inkomstenbelasting.
Deze ernstige, zeldzame, levensbedreigende ziekte openbaart zich bij zowel kinderen als volwassenen. Op dit moment is genezing niet mogelijk en richt de behandeling zich voor op het onderdrukken van de symptomen van de ziekte. Informatie daarover vindt U op onze website www.cvid.nu. De Stichting ondersteunt het werk van Dr. J van Montfrans (immunoloog/kinderarts) in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht).
Wij zijn erg blij met de steun van de volgende lokale ondernemers die onze stichting en het werk ondersteunen, ook bij hen staat ook een collectebus en zijn er folders in de winkel aanwezig;
Hardlopers houden niet van weerstand. Ze hebben een hekel aan wind tegen, heuvelop lopen of een modderige ondergrond. Dat remt maar af. Toch zijn er mensen die nooit genoeg van weerstand krijgen. Helaas is de reden waarom niet zo leuk. Ze lijden aan CVID (Common Variable Immune Deficiency), een ziekte aan het natuurlijke afweersysteem met als gevolg een verhoogde kans op ernstige ontstekingen. Verminderde weerstand is hun probleem. Patiënten krijgen jaarlijks meerdere infecties voor de kiezen met alle ontregelende gevolgen van dien. Genezing is niet mogelijk, de ziekte betekent levenslang medisch toezicht. De exacte oorzaken van CVID zijn grotendeels onbekend. Voor onderzoek is geld nodig. Daarom wordt dit jaar de tweede editie van de Loop voor Weerstand georganiseerd.
Deze loop is onderdeel van het benefiet ‘Afweersysteem voor iedereen’.
Initiatiefnemer is Marysa Dijkstra, zelf patiënt met CVID.
Meer informatie vind je op de site van afweersysteemvooriedereen.nl
Vooral het nummer She Is me (geschreven ten behoeve van van de Benefiet; Afweersysteem voor iedereen 2013) is een indrukwekkend nummer. Recht uit het hart vertelt zij haar levensverhaal.
Nu voor 7.50 euro exclusief verzendkosten te bestellen.
RUURLO - De 12-jarige Wouter Wensink uit Ruurlo mocht afgelopen weekend de aftrap verrichten van het internationale voetbaltoernooi voor A-junioren in Ruurlo, het zogenaamde 'Karel Stegeman'-toernooi. Wouter leidt aan de zeldzame ziekte CVID (Common Variable Immune Deficiency), een ziekte die gekenmerkt wordt door een laag niveau van antistoffen, waardoor het lichaam ziektekiemen maar moeilijk buiten de deur kan houden of kan bestrijden. Om meer bekendheid te geven aan de ziekte trapte Wouter het toernooi af.
Elena en Teska deden mee aan de Beste Vrienden Quiz bij de NTR op Nederland 3. We hebben de meiden even aan de tand gevoeld...
Hoe lang zijn jullie al beste vriendinnen?
Wij zijn al ruim 6 jaar beste vriendinnen, ongeveer sinds groep 2
Wat is de Beste Vrienden Quiz eigenlijk?
Dat is een jeugdquiz bij de NTR en wordt op werkdagen uitgezonden op Nederland 3 om 18.05 uur. Je speelt dan met je beste vriend of vriendin tegen een ander team. Het lijkt soms een beetje op Memory. Als je aan het eind de meeste vragen goed hebt, heb je gewonnen en ontvang je als team wat geld en ook nog geld voor een goed doel.
Jullie mochten zelf een goed doel uitzoeken. Welk goed doel hebben jullie gekozen?
Wij hebben als goed doel de Stichting Doorgaan met CVID uitgekozen.
Waarom hebben jullie gekozen voor deze stichting?
Wij hebben voor de stichting Doorgaan met CVID gekozen omdat een klasgenootje (Thé) van ons aan deze ziekte lijdt en wij vinden dat er veel geld voor onderzoek moet komen. En omdat de ziekte niet zo heel veel voorkomt geeft de regering er niet zoveel geld aan uit.
Wanneer wordt de Beste Vrienden Quiz eigenlijk uitgezonden?
7 april; De opnamen zijn op woensdag 5 februari 2014
Hoe zijn jullie eigenlijk bij de Beste Vrienden Quiz gekomen?
Ergens in november 2013 zagen we na het "Klokhuis" een promo filmpje, waarin ze kandidaten vroegen. Wij hebben ons toen aangemeld en een filmpje ingestuurd. In dat filmpje vertelden we wat over ons zelf en onze hobbies. Elena heeft een stukje op de trompet gespeeld en Teska heeft wat turn oefeningen laten zien. Ook hebben we wat over onze woonplaats Dieren verteld.
Jullie moesten ook nog voor de casting van de quiz naar Hilversum. Wat vroegen ze daar aan jullie?
Daar werden alleen maar makkelijke vragen gesteld, maar was wel leuk. Een onderdeel van de quiz is dat je misschien op Zlatan de reusachtige spin moet. Dat lijkt een beetje op een rodeo stier. Jullie mogen dan zelf kiezen wie er op gaat. Wie van jullie twee gaat dan eventueel op Zlatan? Dan kunnen we wel verklappen, dat gaat Teska dan doen.
Elena wat is er zo leuk aan Teska?
Ze is vaak heel vrolijk en soms heel chagrijnig, iets er tussenin kent ze niet. Teska kan ook geheimen heel goed bewaren.
Teska wat is er zo leuk aan Elena?
Het is een grote giebelkont , maar waarom ze mijn beste vriendin is is gewoon niet uit te leggen. We zijn gewoon de beste vriendinnen. Samen zijn we ook nog de Jo - Jo - Gabbers
Hebben jullie zin om met de quiz mee te doen?
We hebben er ontzettend veel zin in en we hopen dat we misschien wel meerdere uitzendingen mee mogen doen, moeten we wel elke keer de tegenstander verslaan.
Maysa Dijkstra en Jesper van de Galien hebben zelf een actie opgezet om geld in te zamelen voor onze stichting! Op zondag 27 oktober wordt er in Leeuwarden een sponsorloop gehouden: Loop voor Weerstand. Voor zaterdag 9 november staat er de Sportmarathon voor Weerstand op het programma en op 15 november is er de afsluitende benefietavond op het prachtige landgoed Stania State.
Iedereen is van harte welkom om mee te doen met deze geweldige actie.
De collecteweek in Dieren die we hebben gehouden van 3 t/m 8 december 2012 was een groot succes. We danken alle mensen die een bijdrage in onze collectebus hebben gedaan.
Vanwege het succes zullen we de collecte week dit jaar herhalen en zijn we wederom op zoek naar collectanten. Ben je geïnteresseerd, neem dan contact op met 06-44851175.
Geplaatst op: 29-11-2012
Introductie van de € 1,- kanjer actie. Steun de stichting en het onderzoeksteam van Dr. Montfrans van het UMCU/WKZ structrureel.
Geplaatst op: 29-11-2012
17 november succesvolle sinterklaasactie in Doetinchem met grootste speculaasdorp in Guiness book of records. Hoogte van opbrengst wordt 21 december bekend gemaakt.
Geplaatst op: 25-10-2012
Buurmeiden liepen zondag 21 oktober 2012 de marathon van Amsterdam voor "Doorgaan met CVID".
Wij willen Eva en Anne bedanken voor het geld dat zij bijeen hebben gelopen tijdens de marathon van Amsterdam afgelopen zondag. SUPER meiden!!!
Geplaatst op: 15-10-2012
In oktober heeft de Dierense kapper kapper Jos Beijer zijn jubileumfeest gevierd. Bij deze willen wij Jos van harte feliciteren met 50 jaar kapper zijn en hem danken voor de donatie aan onze stichting.
Geplaatst op: 15-10-2012
In september werd Piet den Hartog 81 jaar. Dit heeft hij gevierd met een feest en hij vond het mooi als mensen voor zijn verjaardag een gift zouden willen doen voor onze stichting.
Daar zijn die dag en ook later nog donaties uit voortgekomen waarbij onze hartelijke dank!!!
Geplaatst op: 29-05-2012
Stichting Doorgaan Met CVID sponsort Jan te Riele.
Om naamsbekendheid te krijgen wordt ook door het Graafschap college en Projectbureau het logo van onze stichting gesponsord.
Geplaatst op: 16-05-2012
Op 12 mei 2012 werd er een feest gegeven "Wij hebben wat te vieren..." De opbrengst hiervan kwam ten goede aan onze Stichting Doorgaanmetcvid.
Waarvoor onze dank!
Geplaatst op: 13-05-2011
DIEREN - Tijdens de avondvierdaagse van Dieren, die maandag begint, gaan de leerlingen van de Koningin Emmaschool lopen voor de Stichting ‘Doorgaan met CVID’. Ze helpen daarmee onderzoek naar de ziekte van enkele schoolgenootjes mogelijk te maken.