Ik heb een roerige tijd achter de rug en dat is de reden dat het is alweer even geleden is dat ik een blog heb geschreven.
Afgelopen tijd heb ik na lang wikken en wegen besloten om van de spreekwoordelijke snelweg te gaan en mezelf even te parkeren op vluchtstrook......... ik heb me ziek gemeld.
Het heeft lang geduurd voordat ik deze stap durfde te zetten en voor mezelf en mijn gezondheid heb gekozen.
Ik ben doodmoe, heb overal pijn en slaap daardoor ook slecht. Iedere nacht moet ik een keer het bed uit, ik strompel even naar het toilet, om maar even in beweging te zijn en neem daarna maar weer een zware pijnstiller in de hoop weer even in slaap te vallen.
Al tijden bijt ik letterlijk op mijn tanden en kiezen en volg het aloude advies, dan ook letterlijk op, "je kiezen op elkaar en volhouden".
Op een nacht werd ik wakker omdat ik erg veel pijn had aan de rechterkant van mijn gezicht en mijn mond bijna niet kon opendoen, wat is dit nu weer dacht ik bij mezelf. Dit gevoel ken ik niet en ik heb dit nog niet eerder meegemaakt.
Via de huisarts wordt ik op dat moment doorgestuurd naar een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in kaakgewrichten (ik wist niet van het bestaan af).
Een heel kundig en prettig persoon, die verder kijkt dan alleen dat kleine stukje van mijn lijf. Er wordt naar het totale plaatje gekeken van mij als persoon.
Er is voortdurend spanning in mijn lijf en er staat ook letterlijk voortdurend spanning op mijn spieren en pezen.
Hij noemde inderdaad ook alweer fibromyalgie en ME, al meerdere artsen hebben dit benoemd naar mij toe.Dat kan er ook nog wel bij dacht ik, naast mijn hartklachten en de CVID.
Hij heeft mij wel de ogen doen openen en er is een eerste stap gezet, dat er nu écht wel wat moet gaan veranderen. Hoe komt het toch dat ik de bevestiging nodig heb van anderen/professionals, voordat ik mezelf mag toestaan dat het niet goed gaat met mijn gezondheid? Wellicht heb ik de goedkeuring nodig, om me te "mogen" ziek melden. Voor mij dus voorlopig even niet meer "de kiezen op elkaar" en met anderen rekening houden, maar in plaats daarvan aan mezelf denken.
Ondertussen heb ik ook alweer een coloscopie achter de rug. Dit in verband met regelmatig terugkerende klachten en omdat ik heb een verhoogde kans heb op het ontwikkelen van darmkanker. Deze keer heeft het plaatsgevonden onder algehele narcose, omdat ik tijdens eerdere keren zeer heftig en met ernstige klachten reageerde op midazolam.
Bij de anesthesist heb ik gevraagd of hij ook meteen mijn Kaliumgehalte zou willen bepalen, als er dan toch bloed zou moeten worden afgenomen. Dit in verband met bepaalde hartmedicatie die ik dagelijks slik, heb ik een grotere kans op een hypokaliëmie, zoals dat zo mooi heet, voor als je een tekort hebt aan Kalium. Een aantal jaar geleden ben ik met een zeer lage waarde opgenomen geweest op de intensive care, dus ik ben hier wel voorzichtig door geworden.
De uitslag krijg ik thuis gestuurd en ik zie dat de Kaliumwaarde wederom aan het dalen is. Wat ik mij dan meteen weer afvraag is welke oorzaak zou hieraan ten grondslag kunnen liggen; mijn maag-darmklachten óf toch weer de medicatie voor mijn hartklachten? Deze vraag neem ik dus mee als ik binnenkort naar de huisarts ga, om voorbereidingen te treffen voor de vakantie.
Het is een voordeel om patiënt en ook zelf verpleegkundige te zijn, maar soms ook een nadeel. Ik heb wel het gevoel ook wel overal zelf nog achteraan te moeten gaan, wat dat betreft een geluk dat ik ook medische kennis bezit, maar wat als je dat niet hebt?!
Tijdens de lange zoektocht, om te achterhalen wat er met onze kinderen aan de hand was, kwamen we uiteindelijk terecht in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Daar kregen alle drie de kinderen de diagnose CVID.
De specialist vertelde ons toen, dat het een voordeel is geweest dat ik verpleegkundige ben en me niet heb laten wegsturen, maar er altijd bovenop heb gezeten als de kinderen ziek waren, dat heeft er waarschijnlijk mede voor gezorgd dat we bij de kinderen waarschijnlijk erger hebben kunnen voorkomen.